Особенные родители «особенных» детей

Сейчас все чаще поднимается тема аутизма. Много материалов в СМИ о проблеме детей-аутистов, о диагностике аутизма и работе с детьми-аутистами. В то же время о родителях таких детей, которым приходится в буквальном смысле жизнь посвятить своим детям, об их родительском подвиге, говорят мало. Да и сами родители часто не привыкли о себе заботиться, в то время как именно родителям особых детей, как никому другому, важно не забывать о своих потребностях.

В Астрахани на протяжении 2021 года реализуется социальный проект «Умная гимнастика для детей с РАС и их родителей» при поддержке Фонда президентских грантов, по обучению детей с РАС нейрогимнастики, в рамках которого осуществляется также психологическое сопровождение родителей.

Работа с родителями строится в трех направлениях:

Взаимодействие ребенка с РАС и родителя в присутствии педагога помогает научиться правильно применять тот материал, который используется в нейроупрожнениях, объяснить действие механизмов освоения действия и доведения его до автоматизма, чтобы для тела ребенка оно стало привычкой. Включение значимого взрослого для ребенка в этот процесс эмоционально окрашивает и снижает сопротивление обучению.

В тоже время родители, осваивая приемы умной гимнастики расширяют свой энергетический потенциал и методы быстрого восстановления от эмоциональных и физических перегрузок.

«Мы вместе с ребенком дома делаем нейроупрожнениях, он к ним привык и мне они помогают расслабляться – это как игра, эмоциональная разгрузка для нас обоих, он веселится – и становится сильнее. Это и есть терапия…» – говорит Наталья — мама Олега Д., участница проекта.

Анастасия, мама Никиты К. делится впечатлениями от участия в занятиях: «Первоначально, попав на совместное занятие мне показался подход к обучению «несерьезным», сравнивая нейрозанятия с обычными занятиями с логопедом-дефектологом. Но потом я поняла, что стоит за этой лёгкостью. Педагоги ухитрялись заставить моего сына заниматься сложной деятельностью, превратив ее в интересную игру».

Асыл, мама Дияра, комментирует поведение сына: «С того времени, как начались занятия по нейрогимнастике, они проходят два раза в неделю, эти дни для Дияра –  самые важные, он заранее собирается на занятия, переспрашивает: «кто повезёт..», и «чтобы не опоздать»…. Когда приезжает в Центр, бегом в кабинет залетает, смотрит кто уже пришел раньше него. Он не любит один заниматься, ему нравиться в группе. Для него, наверное, это главный мотив. Несмотря на особенности его развития, подростковый возраст дает о себе знать, и ради группы сверстников, неформального отношения и общения, он готов выполнять все требования педагогов».

Общаясь с родителями, участниками проекта, понимаешь, что никто из них не остался равнодушным.

И, конечно, самой востребованной для родителей стала психологическая помощь специалистов АНО «Центр нейропсихологии и внедрения спортивных технологий». С каждым родителем были проведены индивидуальные консультации, чтобы учесть все факторы при планировании нейрозанятий: социальную ситуацию развития ребенка в семье, особенности развития, возможности в действиях и обучении и т.д. Кроме того, такие предварительные встречи помогли психологам определить наиболее острые вопросы для проработки в групповых тренингах с родителями.

К рождению ребенка готовятся, с ним связано много ожиданий, мечтаний о том, какой счастливой станет семья, строятся планы на будущее… Но, если ребенок оказывается «несовершенным», эти ожидания рушатся и возникает боль утраты. Когда родителям сообщают, что их ребенок имеет серьёзные нарушения, душевная боль может быть настолько сильной, что возникает эмоциональный шок.

Помимо переживания горя, у родителей запускается механизм отрицания: по поводу состояния ребенка, собственных переживаний. Родители всеми силами начинают бороться, выражать не согласие, икать чудодейственные методы.

Особый ребенок требует серьезной перестройки отношений в семье, в том числе между мужем и женой. Ведь как получается: пару часов в день ребенок проводит на занятиях, а оставшиеся 22 часа — в семье, где родители уже впали в депрессию от постоянных переживаний, чувства вины и вечной нехватки денег и не в состоянии уже ничего дать ребенку. Они переживают острое чувство изоляции, социального вакуума и собственной беспомощности. И не секрет, что часто семьи, где есть особый ребенок распадаются. В группе проекта аналогичная ситуация произошла в 3 из 10 семей.

Перед родителями особого ребенка стоит задача не только самим справиться с травматичностью ситуации, но и выстроить конструктивную коммуникацию, нормальные отношения между всеми детьми в семье. Это не снимет с семьи статус особенной. Но позволит отладить свой микромир, сделать его более благополучным для всех членов семьи!

Поэтому востребованность помощи родителям особых детей стоит также актуально, как и комплексная помощью в реабилитации и социальной адаптации их детей.

Групповые встречи с родителями проходят в очном и онлайн формате. Психологическая помощь направлена на проработку деструктивных чувств, которые погружают родителей в ситуацию изоляции, налаживанию конструктивной коммуникации в семье, выработке стратегии и тактики в отношениях с партнером, поиск способов социальной реализации через творчество и карьеру.

В одном из онлайн мероприятий участвовала Юлия Миронова, автор известной книги об опыте мама ребенка с РАС «Переводы с языка дельфинов», которая искренни поделилась: как пройдя через боль и отрицание ситуации перейти к принятию, выйти из отчаяния и вернуть надежду, жить и радоваться жизни, чувствовать себя счастливой!

В очных групповых встречах используются методы арт-терапии, арт-диагностики, коучинговые техники психологической помощи.

В группе участников проекта тоже есть личные примеры мам детей с РАС, которые смогли успешно интегрироваться в социум, став лидерами в сфере помощи родителям, находящихся в статусе семьи особого ребенка. Так, Татьяна Чулкова, участница проекта и один из руководителей Ассоциации родителей «Аутизм. Астрахань» говорит: «Нам катастрофически не хватает сильных социальных проектов по особому детству. Нужны созданные профессионалами массовые зрелищные мероприятия, которые бы стирали эту границу между «особенными» и «нормальными», а не давили на жалость или вызывали недоумение. В этом году, благодаря участию в проекте «Умная гимнастика..» мы имеем возможность как команда детей и родителей включиться в такой большой праздник, на мой взгляд, пока единственный в нашем регионе — инклюзивный фестиваль «Арбузная спартакиада».

Елена, мама Жени П., поделилась впечатлением от тренингов: «После таких встреч, начинаешь вспоминать о себе, возвращается чувство юмора, уходит болезненная чувствительность, понимаешь — что ты не идеальна и это нормально!!! Я заслуживаю, чтобы обо мне позаботились и надо не стесняться говорить о своих желаниях и не стыдно попросить помощи…».

Мама самой младшей участницы проекта, Ясмины, — Динара, подчеркнула в своем отзыве: «Очень ценно, что мы в нашей группе можем поделиться теми достижениями детей, которые для других, могут показаться незначительными, но они огромны для наших детей. Слово или предложение, улыбка или объятие… Любая маленькая вещь — повод для радости! И здесь твои чувства разделяют. Такое общение может застраховать от многих ошибочных решений».

Общаясь с руководителем проекта, Наталией Валериевной Дорофеевой, приходит понимание того, что ребенок с аутизмом – это относительное описание особой ситуации развития ребенка и его семьи. На долю каждого человека ложатся определённые жизненные задачи, многое зависит от отношения человека к их решению. И как бы ни были сложны обстоятельства, это не отменяет саму жизнь и способность находить в ней прекрасные моменты! 

«У современного детства в настоящее время много рисков и вызовов», – считает Н.В. Дорофеева, — Это не только проблемы нейроотличных детей. Сейчас у обычных детей и подростков опасностей на пути их развития значительно больше, и возможностей уйти в деструктивное поведение тоже. Многие дети с РАС сохраняют на всю жизнь тонкую чувствительность и детскую непосредственность, остаются в душе детьми, по сути они не осознают своего положения (так как видят и проживают это родители), и на самом деле, они могут прожить счастливую жизнь в окружении близких и любящих их людей».