Детей с орфанными заболеваниями предложили лечить на средства маткапитала

6 июня 2022 года опубликован доклад о деятельности Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации за 2021. Исходя из его данных, омбудсмен Татьяна Москалькова обратилась к Правительству с предложением использовать маткапитал для лечения детей с орфанными заболеваниями.

Основные выдержки из доклада на эту тему следующие:

Сохраняется проблема лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Закупка дорогостоящих препаратов затруднена ввиду недостаточной финансовой обеспеченности регионов. 2021 год стал прорывным для пациентов — детей со спинально-мышечной атрофией, лечение которых будет финансироваться за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 г. для граждан с доходом свыше 5 млн руб. в год.

Большие надежды пациенты связывают с созданием Президентом Российской Федерации фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. В 2021 году Фондом обработано более 1800 заявок, более 1700 детей получили лекарственные препараты и, соответственно, медицинскую помощь. Однако выявлена новая проблема: региональные органы государственной власти в сфере охраны здоровья не спешат тратить бюджетные деньги на дорогостоящие лекарственные средства, ожидая закупок фонда. Есть случаи отказов в проведении врачебной комиссии для назначения лекарственных препаратов. ..

… В этой связи дальнейшее расширение указанной программы должно сочетаться с поиском нового инструментария ее финансирования.

Доклад заканчивается разделом «рекомендаций и предложений», в котором и озвучена инициатива предоставлять семьям с детьми возможности распоряжения средствами материнского (семейного) капитала на оказание ребенку медицинской помощи.

Итак, оказались виноваты регионы, которые не могут распределить деньги, поэтому можно обратиться к матерям, которые, естественно, сделают все для своего ребенка. Стоимость препаратов для детей с редкими заболеваниями крайне высока, деньги есть не у всех. А тратить материнский капитал на свое усмотрение нельзя — уже немало женщин оказались в суде за нецелевое его использование. Как следствие, необходимо законодательно расширить спектр применения маткапитала.

Это далеко не первая попытка применить деньги маткапитала в сфере здравоохранения. Уже звучали предложения разрешить родителям покупать на эти средства дорогостоящие лечение и реабилитационные процедуры. Еще в 2013 году пытались внести изменения в ФЗ — «О направлении средств материнского (семейного) капитала на оказание ребенку высокотехнологичной помощи, лечение и реабилитацию ребенка-инвалида, неоднократном получении материнского (семейного) капитала, а также о снятии ограничения на возникновение права на материнский (семейный) капитал».

Вода точит камень, велика вероятность, что неоднократно предпринимаемые попытки приведут инициаторов к успеху. Хороша ли новость? Вызывает большие сомнения. Даже если рассматривать ситуации, когда внезапно случилась трагедия, ребенок не имеет статуса инвалида, а необходимо срочно потратить крупную сумму. С орфанными заболеваниями подобная затея тоже выглядит не очень понятной. Например, мы нашли объявление, в котором 1 упаковка препарата от муковисцидоза «Оркамби» (лумакафтор + ивакафтор) из 112 таблеток продается под заказ за 1 627 971 рублей. Какой материнский капитал может спасти ситуацию при такой стоимости препарата?

В Астраханской области тоже есть дети с орфанными заболеваниями, в том числе состоящие под опекой фонда «Круг добра». Например, в прошлом году трое детей из нашего региона получали лечение препаратом «Оркамби» при поддержке фонда.

Фото: «Медсестра-практикантка в отделении детской реанимации Городской больницы №1», Новокузнецк, 1977. Автор Владимир Соколаев