Маленькая астраханка, которой нужен самый дорогой в мире укол, лежит в реанимации

Ее состояние продолжает оставаться тяжелым

Реанимационным отделением и подключением к искусственному аппарату легких закончилось шестое по счету введение препарата «Спинраза» в организм Алисы Кочетковой.

У полуторагодовалой малышки из Астрахани редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия 1 степени. Чтобы поддержать организм, раз в несколько месяцев ей в позвоночник вводят «Спинразу». Процедура эта очень болезненная. Очередной укол сделали 30 июня и уже на следующий девочку выписали домой. Но вечером у нее поднялась температура 39С, рассказывает папа Алисы — Иван Кочетков. Вызванной бригаде реаниматологов удалось нормализовать ее состояние. Однако уже на следующий день состояние малышки стало еще хуже, сатурация сильно понизилась. Тогда родители поехали с дочерью в больницу, где маленькую пациентку экстренно положили в реанимацию и подключили к искусственному аппарату легких.

«Больше всего врачи боялись, что у Алисы какое-то инфекционное заболевание, но их опасения не подтвердилась. Сейчас ее состояние немного улучшилось, анализы тоже нормализовались. Сегодня ее должны начать понемногу отключать от ИВЛ, чтобы она понемногу начинала дышать сама», — говорит Иван.

Сколько времени понадобится для того, чтобы девочка могла по 14-16 часов в сутки дышать самостоятельно, а к аппарату подключаться только во время сна, неизвестно.

Чтобы лечение стало  эффективным и помогло Алисе самостоятельно двигаться, есть и дышать, нужен самый дорогой в мире препарат — «Золгенсма». Его стоимость превышает два миллиона доллара. Фонд «Круг добра» в его покупке отказал, ссылаясь на то, что маленькая астраханка не подходит под жесткие критерии. Самостоятельно приобрести лекарство семья тоже не может (да и мало кто может), поэтому объявила сбор средств.