Редкие равны - мы солидарны!
17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета состоялся пятый юбилейный фестиваль «Редкая жара».
17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета состоялся пятый юбилейный фестиваль «Редкая жара». Участниками соцфеста стали «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики и общественные деятели.
Соцфест «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое акцентирует все больше внимания социума к детям и взрослым с редкими, орфанными заболеваниями, прошел под названием «Редкий врачебный практикум».
Организаторами события выступили: Астраханский ГМУ, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».
В своих приветственных словах ректор Астраханского ГМУ, профессор О.А. Башкина отметила:
«Фестиваль «Редкая Жара» проводится не первый год в нашем регионе. Участие в нем принимают сотрудники, преподаватели и обучающиеся Астраханского государственного медицинского университета. Сегодня мы с удовлетворением отмечаем, что наметились значительные положительные сдвиги своевременной, эффективной и высокозатратной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Результатом консолидации усилий научного сообщества, практической медицины, организации здравоохранения и, не в последнюю очередь, общественных организаций, стало то, что еще больше людей с «редкими» заболеваниями смогут рассчитывать на своевременную и эффективную медицинскую помощь».
Андрей Петрович Продеус, телеведущий Первого канала, врач педиатр-иммунолог, д.м.н., профессор подчеркнул: «Много молодых врачей сегодня присутствуют на врачебном практикуме, и это здорово! Если мы, врачи, научимся лечить самые редкие, сложные и тяжелые заболевания, то тогда простые заболевания станут для нас обычным делом».
Во время фестиваля «Редкий врачебный практикум» профессора ведущих исследовательских центров и медучреждений Москвы, Новосибирска и других регионов России делились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, различными профильными специалистами. На пресс-конференции «редкие» врачи и пациенты, а также представители органов федеральной власти, и зарубежные делегаты рассказали о достижениях в сфере орфанных заболеваний и ответили на вопросы о перспективах дальнейшего развития.
Врачей и студентов в креативной форме познакомили с отдельными орфанными нозологиями. На представленных историях пациентов и их семей из разных регионов страны продемонстрировали результаты современного лечения, объединили общество в толерантном отношении к «редким» больным, и высокозатратному государственному вниманию к ним.
На V соцфесте выступали:
А.Г. Румянцев, д.м.н., профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева» Минздрава России, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра». В.И. Круглый, врач-педиатр, детский хирург и онколог, сенатор Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Т.В. Мартынюк, д.м.н., руководитель лаборатории легочной гипертензии Отдела гипертонии НИИ кардиологии им. А.Л. Мясникова, г. Москва. Ж. Е. Белая, д.м.н., профессор кафедры эндокринологии института постдипломного образования и заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатий ФГБУ НМИЦ эндокринологии МЗРФ. Ю.В. Максимова, д.м.н., заведующая кафедрой мед. генетики и биологии медико-профилактического факультета Новосибирского ГМУ, главный специалист по медицинской генетите Новосибирской области. Л.С. Делишевская, эксперт фонда «Дети-бабочки», патронажная медсестра, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Правовую безопасность врача и пациента рассказал подробно К. С. Куляев, эксперт медицинского права, АНО «Дом редких». Ю.В. Донскова, к.ф.н., доцент заместитель директора «Института лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета. Н.В. Мазурова, д.п.н., профессор кафедры психологии семьи и детства Института психологии им. Л.С. Выготского Российского государственного гуманитарного университета.Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» в 2021 году оказал помощь более 2 тыс. детей на сумму в 31 млрд. рублей. Сегодня у фонда – более 3 тыс. подопечных.
Последние новости
Олег Шеин: Пересмотр бюджетной политики обеспечит повышение потребительского спроса
Астраханская область заняла 71-е место по потребительской активности. "Это означает, что регион погружен в глубокую социальную депрессию", – заявил депутат СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ – За Правду Олег Шеин.
Четверг в Астраханской области обещает почти безоблачный и легковетреный день при приятном тепле
А МЧС предупреждает: погода на все «пять» опасна для пожаров. По данным АЦГМС, 25 апреля на территории Астраханской области ожидается небольшая облачность.
Мальчик в Саратове едва не погиб из-за игрушки
Фото: pxhere.com Для спасения ребёнка была проведена сложная операция Как сообщают наши коллеги из « СарИнформ » , двухлетнего малыша экстренно госпитализировали на прошлых выходных после того,
Промокоды и личные финансы
Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить