В Астрахани обсудили вопросы лечения и реабилитации детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями

На базе Института развития образования «Платформа» состоялся круглый стол, посвященный лечению и реабилитации детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В обсуждении вопросов повестки дня приняла участие председатель комитета по социальной политике Думы Астраханской области Инна Ирдеева.

Модератором встречи выступил первый заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по здравоохранению, председатель Попечительского Совета Фонда «Круг Добра» Николай Дайхес. Он обратил внимание, что все эти годы комиссия ОП РФ занималась вопросами, связанными с помощью детям с орфанными заболеваниями. Два года назад по распоряжению Президента РФ был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», благодаря которому теперь дети получают лечение и необходимые препараты в полном объеме.

Так, в ходе круглого стола председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко рассказал о перспективах работы с детьми и текущих результатах деятельности Фонда.

На сегодняшний день в регионе проживают 38 детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями. Все они получают необходимые для их жизни лекарства из средств Фонда.   Помимо лекарств, Фонд также оплачивает уникальные медицинские операции, разработанные российскими учёными.  

«Сегодня объединение усилий становится залогом решения многих проблем. Государство со своей стороны делает многое, чтобы инициативы смогли получить развитие. Социальное партнерство всегда обеспечивает максимальный эффект при реализации идеи. Один из примеров такого социального партнерства — взаимодействие фонда «Круг добра» с некоммерческими общественными организациями и пациентскими сообществами», — рассказал Александр Ткаченко.

Директор астраханского драматического театра Лилия Гурко рассказала о реализации социального проекта «Мы слышим и хотим говорить!». Инклюзивный театр реализуется совместно со школой-интернатом №3 для детей с ограниченными возможностями здоровья и астраханским филиалом Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России. Целью проекта является слухоречевая реабилитация детей с нарушением слуховой функции и после операции кохлеарной имплантации.

Учредитель Премии «Особенное счастье» Лилия Иванова поделилась опытом успешной реализации проекта. Лилия Иванова сообщила, что он создан в 2020 году неравнодушными астраханцами в поддержку родителей, которые воспитывают родных или приёмных детей с инвалидностью. Всего за четыре года лауреатами премии «Особенное счастье» стали 57 родителей и опекунов детей с инвалидностью из разных регионов России, а также стран СНГ. Уникальный астраханский проект активно поддерживают главы других субъектов, представители органов власти, бизнесмены и общественники. 

Также участники круглого стола обсудили актуальные проблемы слабослышащих людей, вопросы развития образования детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, а также затронули тему социальных проектов.

После круглого стола состоялось подписание соглашения о сотрудничестве и взаимодействии между главой региона Игорем Бабушкиным и Александром Ткаченко.   «С 2021 года объём лекарств, закупленных на средства Фонда и поставленных в Астраханскую область, составил почти 800 миллионов рублей. Все заявки на следующий год также одобрены, – подчеркнул глава региона. – Хотел бы поблагодарить вас за поддержку, которую Фонд на постоянной основе оказывает живущим у нас в регионе детям с тяжелыми, редкими и хроническими заболеваниями». 

Александр Ткаченко, в свою очередь, выразил благодарность врачам за ежедневную помощь астраханским детям в преодолении тяжких болезней. 

  Фонд «Круга добра» постоянно совершенствует работу, чтобы помощь была быстрой и лёгкой. Уже сейчас подача заявления родителями на помощь Фонда через портал Госуслуг требует не более 5 минут. Подписание соглашения региона и Фонда, повышение эффективности взаимодействия позволят сделать сбор необходимых документов, создание заявки региона в Фонд ещё более оперативным, чтобы начинать лечение незамедлительно после постановки диагноза.