Юбилейный соцфест «РЕДКАЯ ЖАРА» в пятый раз пройдет в Астрахани

Лозунг мероприятия, ожидаемого 17 сентября: «Один человек на миллион — миллионы за одного человека». Впервые на предстоящем фестивале будут представлены делегации из дружественных стран.

В Астраханском государственном театре оперы и балета состоится Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Участниками соцфеста станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели, федеральные и региональные СМИ.

Соцфест «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.

В программе фестиваля «Редкий врачебный практикум», на котором профессора ведущих исследовательских центров и медучреждений Москвы, Новосибирска и других регионов России поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и различными профильными специалистами. На пресс-конференции «редкие» врачи и пациенты, а также представители органов федеральной власти и зарубежные делегаты поделятся достижениями в сфере орфанных заболеваний и ответят на вопросы о перспективах дальнейшего развития. Вечером в Астраханском государственном театре оперы и балета пройдет торжественный концерт с чествованием участников фестиваля.

Основные задачи, которые ставит перед собой фестиваль, в креативной форме распространить знания, кто такие «редкие» пациенты, познакомить общественность с отдельными орфанными нозологиями, сформировать понимание, что «редкие» рядом с каждым из нас. На представленных историях пациентов из регионов страны и их семей продемонстрировать результаты современного патогенетического лечения, тем самым объединить общество в толерантном отношении к «редким» больным и высокозатратному государственному вниманию к ним.

Организатором события выступает АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», председатель правления которого Анастасия Татарникова стала в 2021 году победителем премии «Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за проект — Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

Почетный гость фестиваля — Александр Ткаченко, председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан по инициативе Первого лица страны — Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год. В 2021 году Фонд оказал помощь более 2 тыс. детей на сумму в 31 млрд. рублей. Сегодня у Фонда – более 3 тыс. подопечных.